Fantastiska erbjudanden
Spara upp till 25%
Spara upp till 25%
Ehlers-Danlos syndrom (EDS) är en ärftlig bindvävssjukdom och finns i 13 olika varianter. Av dessa är genförändringar kända för 12 av dem.
Sammantaget anses EDS vara en sällsynt sjukdom, men det är stor skillnad på hur sällsynta typerna är. Hypermobile Ehlers-Danlos anses vara den vanligaste typen där ca 1:3500-5000 har syndromet, där i några av de mer sällsynta typerna, endast 23 patienter världen över, har diagnostiserats.
EDS orsakar defekter i patientens kollagenfibrer, vilket är ett protein som hos friska personer utgör 1/3 av alla proteiner i kroppen. Kollagen är viktigt för skelett och brosk, ser till att huden är elastisk och fast, att sår och ärrvävnad läker snabbt och effektivt, samt säkerställer stabiliteten i våra blodkärl.
Sammantaget är kollagen ett oerhört viktigt protein i våra kroppar, men hos personer med EDS fungerar kollagenet inte på samma sätt som hos friska människor.
Beroende på vilken typ av EDS du har kan symtomen skilja sig något. Hos de flesta av typerna ses de klassiska symtomen som: överrörlighet, hyperelasticitet i huden, dålig sårläkning, skör och tunn hud samt större eller mindre påverkan på de inre vitala organen.
Det kan snabbt låta överväldigande när dessa symptom listas på det här sättet – och det kan det vara. Vissa EDS-patienter kommer att drabbas allvarligt och andra kommer att vara minimalt påverkade. Återigen beror det också lite på vilken typ av syndrom man har.
En av de saker som de flesta Ehlers-Danlos patienter störs mest av är dock att de kämpar med kronisk smärta i leder och muskler och har hypermobila leder.
I avsnittet nedan vill vi presentera en patientberättelse där Mathilde ger oss en inblick i sitt liv med Ehlers-Danlos och hur hon klarar av sin vardag, trots massiv kontinuerlig smärta och nedsatt funktionsnivå. Hon är en av dem som har enorma utmaningar, och som ändå har en mänsklig förmåga att dela med sig av sina erfarenheter.
Livet med Ehlers-Danlos syndrom: En tålmodig berättelse av Mathilde
Fakta om Mathilde: Mathilde är en ung tjej på 22, bloggare, sjuksköterskestudent, fick diagnosen EDS 2021.
Ehlers-Danlos är inget syndrom som går att bota, men lyckligtvis kan du göra flera saker för att lindra din kropp, acceptera ditt syndrom och lära dig att ha ett meningsfullt liv ändå! Hur då? Ja, där skulle jag vilja dela med mig av några av de erfarenheter jag har haft i mitt liv med den sällsynta typen av Classic Ehlers Danlos syndrom. Så här är 3 saker jag önskar att jag visste när jag fick min diagnos!
Gemenskap
Du är inte ensam! När jag fick min EDS-diagnos fylldes jag av ensamhet. Jag kände ingen som förstod mina problem och jag kände mig riktigt fel. Så det första jag gjorde var att leta efter samhällen där jag kunde känna mig förstådd. Det första jag hittade var föreningen Ehlers-Danlos . Dessutom har jag engagerat mig i Anonyma Medborgare med Smärta som har avdelningar för både vuxna och unga runt om i landet. Och jag har även deltagit i evenemang genom föreningen Kroniske Influencers. Så känner du dig ensam i din vardag med EDS? Ja, då skulle man kunna försöka få tag i någon av dessa tre föreningar och skapa ett nätverk genom den!
Hjälp finns tillgänglig
När jag fick min diagnos avslutade läkaren med: "Ja, och vi kan inte göra något för att hjälpa dig, så du måste bara lära dig att leva med det!" Och på ett sätt är det korrekt eftersom det inte finns någon behandling. Men ingen behandling betyder inte att det inte finns någon hjälp! På grund av min Ehlers-Danlos syndrom har jag blivit godkänd för gratis sjukgymnastik (d.v.s. utan egenavgift), godkänt bidrag till psykologikurser, godkänt SPS-stöd för min utbildning (i form av nätböcker, en lift-down), bord och kontorsstol för både hem och utbildning, beviljade hjälpmedel för arbetsplatsen och mycket annat. Det finns verkligen många möjligheter att få hjälp i vardagen om det är saker som är utmanande! Men kom ihåg att fråga och säga till.
Geniala hjälpmedel på Seniorliving
Även om möjligheten att få hjälp i vardagen finns är det inte alltid lätt att ta sig igenom och det kan kräva mycket av ens redan minimala vinster. Därför är det briljant att ha en sida som Seniorliving, som är full av briljanta produkter som kan avlasta oss i vardagen. Utöver ett enormt och unikt utbud av produkter erbjuder de även individuell vårdprofessionell vägledning, eftersom de har en erfaren sjuksköterska (Ditte) för att vägleda och ge råd till kunder. Här är ett litet urval av mina favorithjälpmedel:
Badrum
Att duscha och tvätta håret är en av mina största utmaningar i vardagen. Men genom hjälpmedel som hårtvättaren , ryggskrubbarna och en badstol från Seniorliving blir det plötsligt mycket lättare!
Köket
Köket är också en plats där jag kämpar med mina begränsningar. Och här kan jag återigen rekommendera att skaffa olika hjälpmedel för att hjälpa till med några av de saker som kan vara svårast. Jag upplevde t.ex. olidlig smärta i mina handleder när jag skar kött och grönsaker, som blev SÅ mycket bättre efter att ha fått mina fantastiskaergonomiska knivar. Gång på gång upplevde jag att jag inte kunde öppna syltburkar, läskflaskor och diverse burkar, så enmultiöppnarevar verkligen ett måste på den fronten också. Och slutligen? Ja, vi är många som kämpar med att behöva lyfta tunga saker. Så kanske entiltande vattenkokareär precis vad du behöver? Det kommer definitivt att bli mitt nästa köp!
Tryckavlastande kuddar, madrass & svankbälte
Ryggsmärtor är något jag kämpar mycket med till följd av min EDS också. Och jag vet att många av er tyvärr också gör det. Det är extremt besvärande och begränsande, så jag använder enbra mjuk sittdyna, samt ettsvankbältesom hjälper till att ge extra stabilitet.
Se vårt stora utbud av tryckavlastande kuddar här
-
Elviros ergonomiska huvudkudde för optimal sovkomfort - för dig som sover på mage/sida
Rabatterat pris 1 545 krUrsprungligt pris 1 799 krUrsprungligt pris 1 799 kr - Ursprungligt pris 1 799 krUrsprungligt pris 1 799 kr1 545 kr - 1 545 krRabatterat pris 1 545 krOm du blir stel i nacke och axlar av att sova på mage eller sida har vi en drömkudde redo för dig. Huvudkudden säkerställer bättre ligg- och sov...
Visa alla detaljerRabatterat pris 1 545 krUrsprungligt pris 1 799 krUrsprungligt pris 1 799 kr - Ursprungligt pris 1 799 krUrsprungligt pris 1 799 kr1 545 kr - 1 545 krRabatterat pris 1 545 krSpara 14 % -
SOFT DREAM - Lyxig sittdyna för svanskotan. Med kylande gel. Maximal sittkomfort.
Rabatterat pris 1 391 krUrsprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr - Ursprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr1 391 kr - 1 391 krRabatterat pris 1 391 krKöp din nya kyl- och tryckavlastande sittdyna här. Den vildaste lyxkudden! Ring 40563841 och få professionell hjälp och råd av vår sjuksköterska. ...
Visa alla detaljerRabatterat pris 1 391 krUrsprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr - Ursprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr1 391 kr - 1 391 krRabatterat pris 1 391 krSpara 7 % -
"AIR-FLOW-GEL" Svalkande sittdyna för rygg och svanskotan. NY! (45 x 35 cm)
Rabatterat pris 1 391 krUrsprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr - Ursprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr1 391 kr - 1 391 krRabatterat pris 1 391 krNYHET - Köp din läckra sittdyna "AIR-FLOW-GEL"-dyna med ergonomiskt urtag för rygg och svanskotan. Mjuk och svalkande (medelmjuk). Denna fant...
Visa alla detaljerRabatterat pris 1 391 krUrsprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr - Ursprungligt pris 1 499 krUrsprungligt pris 1 499 kr1 391 kr - 1 391 krRabatterat pris 1 391 krSpara 7 % -
Ergonomisk knäskydd för att höja benet - Mjuk och hypoallergen. (40x68x16)
1 391 krUrsprungligt pris 0 kr - Ursprungligt pris 0 krUrsprungligt pris 0 kr1 391 kr - 1 391 krRabatterat pris 1 391 krKöp din tryckavlastande benkudde här och avlasta dina tunga eller ömma ben. Denna kudde är gjord av komfortskum av bästa kvalitet och är designa...
Visa alla detaljer1 391 krUrsprungligt pris 0 kr - Ursprungligt pris 0 krUrsprungligt pris 0 kr1 391 kr - 1 391 krRabatterat pris 1 391 kr -
"OPAL" Honungskudde - Bekväm, mjuk och andningsbar sittdyna (42x37x4 cm)
Rabatterat pris 1 081 krUrsprungligt pris 1 399 krUrsprungligt pris 1 399 kr - Ursprungligt pris 1 399 krUrsprungligt pris 1 399 kr1 081 kr - 1 081 krRabatterat pris 1 081 krKöp denna fantastiska OPAL gelkudde för avlastning av rygg, svanskota, ischias och höfter. Gelkudden erbjuder en enastående sittkomfort och förebyg...
Visa alla detaljerRabatterat pris 1 081 krUrsprungligt pris 1 399 krUrsprungligt pris 1 399 kr - Ursprungligt pris 1 399 krUrsprungligt pris 1 399 kr1 081 kr - 1 081 krRabatterat pris 1 081 krSpara 23 %
Dessutom har jag en underbar växeltrycksmadrass som är lätt att ta med mig när jag ska övernatta någon annanstans. Jag har en Elviros-kudde och en kylmössa/migränmask för att förebygga och lindra migrän och spänningshuvudvärk.
Dessa enkla åtgärder, som att hitta ett nätverk och få den hjälp man kan, är viktiga för att lära sig acceptera att man är sjuk. Och även om det kan verka helt logiskt så fann jag själv att jag behövde en liten knuff innan jag vågade kasta mig in i det. Eftersom det kan vara gränsöverskridande och lika bra som det är en fördel för någon, kan det också vara jobbigt. För det kräver att man accepterar och erkänner att livet inte blev som förväntat. Men min erfarenhet? Ja, det betyder att även om det är jobbigt att ha en kronisk sjukdom så kan livet med Ehlers-Danlos vara ganska underbart ändå.
Kramar från Mathilde
Som något helt nytt ingick vi i mars 2022 ett samarbete med Föreningen Ehlers-Danlos där vi utbyter erfarenheter, erbjuder online-temapresentationer, sponsrar gåvor, samt erbjuder föreningens medlemmar ett sublimt rabattsystem när de handlar på Seniorliving.
Föreningen Ehlers-Danlos hittar du genom att klicka HÄR!
– Behöver du personlig vägledning i förhållande till att hitta rätt hjälpmedel står vi alltid redo att ge dig råd. Diskretion är en självklarhet!
De bästa tankarna från
Ditte Alici ,
Sjuksköterska och ägare,
www.seniorliving.se
Mail: ditte@seniorpleje.dk
Mobil: 40563841